图源：微博截图

事件经过

一位四岁男童，还没满月就重度贫血，需定期输血，一岁半后双腿肌肉大面积萎缩无法站立，四处求医。先后经历多家医院，花费了20多万元，诊断为“纯红细胞再生障碍性贫血”。吃了两年激素和化疗药物，治疗无效，医生建议骨髓移植。辗转直到东莞市儿童医院康复科的刘自强医生接手。

刘医生认为孩子的所有症状都是一种病的多种表现并建议基因检测。之前患儿其实检测过贫血相关基因，没有发现异常。这次检测的是神经系统的基因，于是确诊病因是SLC52A2基因突变导致的进行性桥延性麻痹综合征。

SLC52A2基因突变导致维生素B2代谢紊乱，进而导致造血功能障碍和神经系统异常。于是通过维生素B2补充治疗，患儿的贫血症状消失了，也能慢慢可以行走了。患儿终生靠补充外源维生素B2维持正常生理代谢需要。

原本确实是值得赞叹的医疗案例，但是部分媒体介入后，重点成了维生素B2每片0.39元的价格和前期20万元花费之间的尖锐对比。

这样的报道角度所营造出来的故事场景，带给人们的错误引导和情绪煽动，有多可怕？看看评论区的各种“热评”就知道了：

“你以为医生光看医术？不，也得看医德”

“现在很多医生为了做手术而做手术，真想说脏话”

“让那些只知道穿着白大褂挣钱的人看看这才叫医生”

“像这样的能请律师追回经济损失不？”

“花20多万的那些医院医生应该判刑”

不信任医生的祸根就此埋下。

四毛钱之前的20万打了水漂？

当然不是！

微博知名健康博主，黄石市中心医院副主任医师“棒棒医生”认为，该患者前期就医所花的20万绝对不是白花，纯红再障的诊断本就不是一件简单的事，病因复杂，其中营养性病因里的核黄素缺乏最为罕见，而在此基础上，由SLC52A2基因突变引起者则是罕见中的罕见，连最权威的《威廉姆血液学》都未提及。

对于这个可能是国内首例、全球唯二的病例，最难的是如何进行鉴别诊断。

刘自强医生通过基因检测发现了致病原因并“对症下药”，其专业素养当然值得赞颂，但同样需要建立在前期的巨额铺垫，排除各类病因和无效治疗的基础之上。

刘医生并非没有高昂的“试错成本”，只是这个成本已经在前面的治疗过程中支付了。

无疑这个孩子也是幸运的，找到了便捷、有效的治疗手段，但是对于难治性再生障碍性贫血，目前造血干细胞移植仍是治愈该病的最好的方法之一。

至于这个所谓“四毛钱”，更是妥妥的无稽之谈！

光是实验室检查的费用，血液检验、基因检测等必要的各类检验费用就远不止“四毛钱”！

另外对于进行性桥延性麻痹综合征，尚无有效的措施能阻止本病的进展。虽然说这个孩子口服维生素B2可以缓解症状，但是并没有根治，后面还需要继续随访，现在就谈“治好”其实过于乐观。

顺应民众意愿当然有流量

违背诊疗现实一定有代价

现实是，由于公众医学知识的相对缺乏、媒体长期错误引导和朴素的社会观念等原因，民众往往习惯将医疗消费直接与治疗结果挂钩，花了钱就要治好，治不好就是“庸医”、“没医德”，这与医疗活动的基本逻辑相悖，也是医患关系愈发紧张的原因之一。

新闻媒体追求流量可谓是“天经地义”，但是新闻媒体同样负有不可推卸的社会责任，正确引导社会风气和观念是你们的责任而不是义务。

讲真话可能没人愿意听，但是不能没人讲。真话需要时时讲，月月讲，真话讲得多了才没有假话横行的余地。

检验君特别喜欢儿科医生黄志恒的评论：这么好的医学案例，没有写成文章与全国儿科同道、甚至全球儿科同道交流，展示我们中国医疗实力，展示中国儿科医生的临床水平，却成了媒体炒作医患关系的热点！一个金饭碗被当做尿壶用了，太可惜了！