五年前，小悦（化名）出生时，嘴巴被网球般大小的舌头撑开。由于无法正常进食，他被紧急转运至湖南省儿童医院新生儿科。经湖南省儿童医院血管介入科联合会诊后，小悦最终被确诊为舌体巨大静脉畸形。经过多次微创介入治疗，小悦巨大的舌体恢复正常，语言、味觉、容貌也都与正常孩子无异。8月12日，小悦来到医院复查，各方面恢复良好。

儿童静脉畸形旧称海绵状血管瘤，是临床上最常见的脉管畸形之一，是静脉异常发育产生的静脉血管结构畸形，约40%发生于头、面颈部，其中以口腔颌面部及气道内多见。但是像小悦一样出生就如此严重的情况非常罕见。

为了提供最佳最安全的治疗方案，湖南省儿童医院血管介入科专家团队为小悦进行了多方案的全面评估，最终决定实施DSA（数字减影血管造影）引导下多种硬化剂联合血管内硬化治疗，避免了传统大开刀手术治疗。

“如果发现孩子头颈部、四肢、躯干包块，包块体积大小可随体位改变，孩子哭闹或用力挣扎时包块膨大，皮肤颜色为蓝色或深蓝色，其背后可能隐藏着严重的健康问题。”湖南省儿童医院血管介入科副主任医师黄文雅表示，静脉畸形根据发病情况及位置不同，分多种不同类型，可触及瘤体内的颗粒状静脉石。静脉血栓形成，表现为反复的局部疼痛和触痛，也可因血液淤滞于扩张静脉腔内造成消耗性凝血病。

瘤体逐渐生长增大后，可引起沉重感和隐痛。位于眼睑、口唇、舌、口底、咽壁等部位的瘤体，常影响外观，并可引起相应的视力、吞咽、语音、呼吸等功能障碍；侵及关节腔可引起局部酸痛、屈伸 异常。因此，家长和学校应密切关注孩子的身体状况，定期进行体检，一旦发现静脉畸形，应及时就医，早期治疗减少治疗次数，提高疗效。

为了帮助家庭经济困难的血管畸形患儿，在湖南省儿童医院治疗的患儿家庭可申请出生缺陷救助项目，该项目目前可申请4次，每次资助金额上限为5000元。这种分次救助的模式能为经常治疗的功能性缺陷儿童家庭提供接替性的资金支持。